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Cómo afrontar un linfoma de Hodgkin

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¿Secuelas o nuevos síntomas? [Sep. 5th, 2008|08:44 pm]
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[Me siento... | nervous]

¿Secuelas o nuevos síntomas? ¿Nuevos síntomas o secuelas? Llevo un tiempo haciéndome esas preguntas, y aún debo esperar para saber a ciencia cierta la respuesta.
 
Desde unos meses no me encuentro bien físicamente, siento muchas cosas, y me recuerdan a las que sentía hace un par de años, justo antes de empezar a lidiar con la palabra cáncer.
 
Al principio no le di importancia, “me siento cansada” comentaba a mis amigos, y echaba la culpa al calor como todo el mundo. Luego, al ver que la cosa persistía y mi cansancio pasaba a agotamiento fui a mi médico de cabecera… análisis, más análisis… y finalmente me comentaron que seguramente el tratamiento de radioterapia en mi cuello, había derivado en problemas de tiroides.
 
“Tratamiento de por vida”, vaya, qué ilusión ¿no? Aunque mucha gente padece de tiroides, así que traté de no darle importancia, y comenzar el tratamiento. Sin embargo, al ver avanzar el tiempo y no ver remitir los síntomas… la gran pregunta seguía retumbando en mi mente… ¿Y si hay algo más? Los síntomas de las dos cosas son prácticamente iguales… ¿Qué me garantiza que no ha vuelto?
 
Tampoco me toméis por loca, no estoy continuamente dando vueltas a ese razonamiento, de hecho trato de no pensar en ello, pero… cada vez que siento en mi cuerpo las mismas sensaciones, un mal presentimiento me invade ¿Y si…? Sinceramente no sé que pensar, por un lado trato de ser positiva, por otro de prepararme mentalmente para la otra opción. De todas formas, sólo me cabe esperar.
 
Ayer me hicieron las pruebas, un TAC, así que en una semana saldré de dudas. En fin, paciencia infinita, es lo de siempre… y desear con todas mis fuerzas que la paranoia supere la realidad, que todo salga bien y poder seguir con mi vida. Estoy un poco asustada, lo admito, y bastante nerviosa, para que lo voy a negar, pero voy a tratar de salir, distraerme y no pensar en ello más que lo necesario.
 
Al fin y al cabo no puedo cambiar nada ¿no?
 
Encima, ayer tuve un día de pruebas a la antigua usanza, es decir, con muchos problemas. En el hospital no conseguían ponerme la vía para el contraste, y tras mucho pinchar, me dejaron como cosa perdida. ¿Podéis imaginar mi cara cuando con las manos hinchadas de tanto pinchazo salí de ahí con las pruebas sin hacer? “Vuelve en un par de horas y lo volvemos a intentar, y si no… mañana o el lunes”
 
Finalmente me desplacé a mi otro hospital, donde me daban la quimio, y pedí ayuda al personal del hospital de día. Ellos me pusieron la vía, lo vendaron y volví al otro hospital preparada.
 
No es más que una anécdota sin importancia, pero me hizo recordar cosas, demasiadas cosas para días de nervios como estos.
 
Seguiré cruzando los dedos… otra cosa no puedo hacer, el miércoles es mi gran día.

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otro cumpleaños en el hospital... [Dec. 12th, 2007|03:08 pm]
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[Estoy en... |Murcia]
[Me siento... | nervous]

Hace mucho que no escribo, quizás porque en cierto modo este blog me recuerda a todo por lo que he pasado y... cuando estoy bien no me acuerdo de escribir, y  cuando estoy mal no me apetece quejarme.

De hecho últimamente he tenido muchas dudas e inseguridades con respecto a la enfermedad, pero tampoco quería compadecerme de mi misma, o que los demás lo hicieran por mi.

Sin embargo hoy he tocado fondo, y me siento bastante triste a la par de asustada... es mi cumpleaños, y ello me recuerda al del año pasado, con todos los problemas que tuve cuando esperaba mi segunda sesión de quimio, el pánico, el dolor, la sensación de soledad de aquel día.  Y este año... me ha tocado volver a pasar la mañana en el hospital, esperando para que me hicieran las pruebas que determinarán si tendré que volver a pasar por todo ello o no.

Para colmo, he tenido muchos problemas para pincharme el contraste, como en los viejos tiempos y he tenido una conversación con el médico la mar de interesante:

   Médico: madre mía, no hay manera de encontrarte las venas, tienes hilos... parece como si no se hubieran llegado a desarrollar como una vena normal.

   Alicia: ya, con la quimio lo pasaba fatal.

   M: Ya te digo, si es casi imposible pincharte (eso mientras lo intentaba varias veces). Si te la tuvieran que volver a dar, no sé ni cómo podrían hacerlo.

   A: Ufffff, pues que me la vuelvan a dar depende de estas pruebas...

(...) (Ataque de ansiedad tras varios intentos)

  M: A ver... trata de tranquilizarte, ¿cuantos años tienes?

  A: Pues hoy cumplo 28.

  M: Anda, y ¿qué te han regalado?

  A: De momento nada, el regalo me lo tenéis que dar vosotros, si es que esto sale bien...

Ahora me toca esperar otra eterna semana, y cruzar los dedos otra vez...

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Buenas noticias [Sep. 12th, 2007|03:57 pm]
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[Estoy en... |Murcia]
[Me siento... | happy]

Ya tengo el resultado del PET y el TAC (resulta que me hicieron los dos tipos de escaner a la vez, con razón duró tanto...):


"Sin indicios de actividad tumoral" 



Oleeeeeeeeeeeeeee, oleeeeeeeeee y oleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Me voy a descansar un rato, estoy agotada.

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Buenas noticias [Jun. 20th, 2007|03:32 pm]
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[Estoy en... |Murcia]
[Me siento... | happy]

Son las 15.30 y acabo de llegar del hospital, uf, la espera se me ha hecho eterna... pero ha merecido la pena.

Pensaba que la palabra "remisión" era la mejor palabra del mundo. Hoy... tengo la mejor frase


"sin indicios de actividad tumoral"

¡¡¡bieeeeen, siiiiii, bieeeeeeen!!!:

Ahora lo próximo será el PET a principios de septiembre, y me han dicho que por entonces, si sale bien que ya me podrían dar el alta.

Uffff, que alegría más grande (y que hambre, me voy a comer)

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el nuevo TAC [Jun. 17th, 2007|01:24 pm]
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[Estoy en... |Yecla, Murcia]

Hace mucho que no escribo, de hecho, no estaba segura de si volvería a hacerlo... No sé, quizás mi mente asocia demasiado (aunque sea a nivel inconsciente) este blog con la enfermedad, por lo que trataba de evitarlo durante un tiempo.

Aún así, mi intención no es abandonarlo del todo, sino que me gustaría seguir contando la evolución poco a poco.

El mes siguiente a la gran noticia ha sido increíble. Unos días me he sentido más fuerte y otros menos, pero ha sido genial vivir por un tiempo sin miedo, simplemente dedicándome a mejorar y a disfrutar de cosa "nueva" que se cruzara en mi camino.

Sin embargo, como ya presagiaba... fue llegar las pruebas, y volver a recordarlo todo. El día 7 me hicieron por fin mi revisión en el lugar donde me daban la radioterapia, aunque fue una revisión bastante sencilla, ya que no me metieron en ninguna máquina ni nada.

El día 8 fue el ansiado TAC, para el cual me avisaron el día de antes, y volvieron los problemas para ponerme las vías, el líquido raro con sabor a anís... fue muy extraño, estaba entrando en esa "lavadora gigante" y al tiempo veía como mis temores volvían a aparecer, como pequeñas setas que aparecían espontáneas en mi cerebro.

Y el 11, nuevos análisis, nueva visita al lugar donde me daban la quimio. 

Ahora estoy en la espera, tratando de hacer mil cosas, de mantener la mente ocupada, pero al mismo tiempo viendo con desgana como han vuelto las pesadillas, como me duele el estómago, y como los nervios hacen que haga lo que haga... antes o después vuelva a sentir miedo.

Ahora que he mejorado, que he vuelto a ver lo que se ocultaba al otro lado de las paredes de mi casa, de esa cárcel que me ha ocultado estos meses (aparte de los hospitales), surgiera la sombra de la duda, de esa duda amenazante de volver a empezar.

Ya casi estaba a punto de volver a preocuparme por tonterías, pero por desgracia vuelvo a tener algo importante que temer. Ojalá mis temores sean en vano, y este día 20, este ansiado día 20 llegue por fin y pueda volver a respirar tranquila.

Ha sido un mes que ha pasado volando, pero estos doce días me parecen eternos.

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¡¡BUENAS NOTICIAS!! [Feb. 26th, 2007|11:23 am]
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[Estoy en... |Murcia]
[Me siento... | excited]

Madre mía, estoy aún que no me lo termino de creer, todo se hace muy extraño en estos momentos... por instantes, te quedas paralizada y ves como todo a tu alrededor se vuelve difuso y borroso, la gente te mira, tu les miras, pero no terminas de comprender nada.

Me han dicho que estoy mucho mejor, aunque con tantas palabras técnicas que luego he tenido que buscar el libro de AEAL para poder comprenderlo, jeje, os voy a mostrar una cosa:




Esa imagen muestra los distintos lugares donde pueden aparecer los linfomas, y en mi caso tenía en el 2-3 (cervicosupraclavicular), en el 7 (mediastino) y no estoy segura de si en el 4 (infraclavicular).

Pues bien, todo lo del mediastino ha desaparecido, que es lo que tenía entre los pulmones, así que ya puedo respirar tranquila, nunca mejor dicho, jejejej.

Y en cuanto a los otros, pues me quedan ya de un centímetro de tamaño, que según la doctora esos los consideran normales, y más cuando antes los tenía de 2 y 3 cm.

Por tanto... ya puedo decir bien alto y bien claro que ¡¡¡¡¡¡¡ESTOY MUCHO MEJOR!!!!!!!

Ahora lo que tengo que hacer es tener otras dos sesiones de quimio (una de ellas mañana, que por cierto tengo la vía la puesta), y la otra el 13 de marzo. Después pedirán cita para la radioterapia, para lo cual primero me harán otra prueba a ver como está todo, y como hacerla. Finalmente... esperaré sobre un mes para que desaparezca la radiación y me harán de nuevo otros dos escaner (TAC y PET) para asegurarse de si todo sigue bien. 

Ahí, y no en otro momento será cuando yo sea capaz de cantar victoria, de momento, he vencido una batalla, pero me queda mucha guerra por sufrir.

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Y ahora... ¿qué? [Feb. 25th, 2007|11:28 am]
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[Estoy en... |Murcia]
[Me siento... | worried]

Mañana puede ser el gran día, el día que sepa el estado de mi enfermedad después de todos estos meses, el día en el que me lleve una gran alegría o una gran tristeza, y me estoy poniendo de los nervios.

Por un lado, el saber que el martes toca quimio otra vez, que me toca volver a sufrir, y por otra, el temor a lo que puedan decirme, creo que hoy va a ser un día eterno. No sé que pensar, quiero pensar en positivo, quiero alejar mis temores, pero me resulta muy difícil.

Ojalá todo esto esté cerca de su final y no sólo comenzando, no quiero más quimios, no quiero más dolor, no quiero más miedo, necesito buenas noticias para poder salir de todo esto. 

Vuelvo a estar aterrada, y por mucho que trate de expresarlo con palabras, nunca llegaría a describir esta sensación. No me juego un examen, estoy jugando con mi misma, con mi propia vida, con mi propio sufrimiento... necesito saber algo bueno, física y psicológicamente lo necesito.
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tras el primer TAC [Feb. 21st, 2007|06:16 pm]
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[Estoy en... |Murcia]

Bueno, ya estamos aquí otra vez y... la verdad es que no sé que decir.

Me siento como si hubiera estado mucho tiempo estudiando para un examen muy importante, pero que no supiera cuando me van a dar los resultados. Es como si fuera un parcial, sí, eso es, un parcial. Si "apruebo" el TAC, podré en un tiempo enfrentarme al PET (que es otro escáner pero mucho más preciso y que ni siquiera está en Murcia). Lo malo es que no me juego una oposición, o un carné de conducir, sino mi propia vida tal y como la conozco. 

Ahora me toca esperar... vaya, parece que las enfermedades de este tipo se resumen bastante bien con la palabra ESPERA. 

Al menos esta tarde estoy un pelín más tranquila.

Esta mañana he llegado al hospital con un ataque de ansiedad tremendo. La verdad es que me asustan esos momentos en los que no puedo controlarme. Sin embargo, poco a poco, (y repitiendo mentalmente las técnicas de relajación que he aprendido), he conseguido tranquilizarme un poco, me he bebido mis 4 vasos de líquido raro con sabor entre anís y medicina, me han puesto el iodo en mis venas, y he cerrado los ojos mientras "entraba en el gran tubo". La verdad es que esta prueba no es nada al lado de una quimio, aunque eso no quita que lo que simboliza pueda llegar a sacarte un poco de tus casillas. En fin, que vamos a hacer, no todos los días te hacen algo así.

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y poco antes del TAC [Feb. 20th, 2007|11:14 am]
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[Estoy en... |Murcia]
[Me siento... | shocked]

Hoy me he despertado bastante nerviosa, de hecho, aún en la cama, he estado reflexionando sobre todo lo que me ha ido pasando desde el principio, y me parece algo increíble haber llegado hasta aquí.

He recordado el día que me dieron la noticia, cuando el doctor me pidió que me sentase para decirme "hemos analizado el tejido y han aparecido células malignas, tenemos que apresurarnos y extraer una muestra mayor para ver el nivel de gravedad". Recuerdo ese día como si fuera ayer, como lloré y lloré en la cama del hospital, como creí que no sería capaz de superarlo, como vagué por las noches por los pasillos, hasta encontrar una sala totalmente vacía con unos sofás verdes en os que me acurruqué para huir de todo lo que me estaba ocurriendo.

Luego ha pasado por mi mente la espera de resultados de las pruebas que me iban haciendo, de las biopsias, mi angustia y la de mi gente cercana cuando tenía que esperar. Y las distintas quimios, con los montones de efectos secundarios que ha experimentado mi cuerpo.

E incluso he pensado en ayer, cuando al salir de la ducha y ver que "no sólo se me está cayendo el pelo de la cabeza", cerré los ojos muy fuerte y pensé "por favor, las cejas y pestañas no, concederme al menos ese pequeño deseo".

Y... ahora, llega el primer momento decisivo, el que me hará saber si me queda mucho más sufrimiento o que la cosa va a ir a menos. El que me dirá si la pesadilla está a punto de acabar o tan sólo es un comienzo.

Estoy asustada, me dan miedo los tratamientos, me da miedo la muerte, me da miedo hasta que me pinchen, me da miedo no ser capaz de mantener la fuerza psicológica para continuar con todo esto.

Quiero despertar un día y saber que todo ha terminado, que no tengo más por temer, que puedo recuperar mi vida.

Y... mañana, me escanearán y me verán por dentro, verán la evolución de los tumores, verán el avance de todo.

La gente me dice "no te desesperes, será lo que tenga que ser" "si tienes que ponerte más quimios, pues te las pones y ya está" "lo importante es curarte" pero... cuando eres el que sufre cada minuto en el hospital, quien experimenta los cambios en tu cuerpo, los cambios en tu vida, pero sobre todo quien sufre EL DOLOR, una más o una menos sí que simboliza mucho, sí que resulta algo muy importante.

Nada más levantarme ya me he tomado un tranquilizante, y eso que la prueba es mañana. No me quiero ni imaginar como voy a pasar estos días hasta que me den los resultados, los cuales, por cierto, no tengo ni idea de cuando vendrán.

Uf, sólo pido que sean buenos, que lo maligno vaya desapareciendo según lo esperado... que haya dado un gran paso adelante, y no un paso hacia atrás. 
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ansiedad [Feb. 12th, 2007|05:48 pm]
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[Estoy en... |Murcia]

Esta mañana he sufrido una de las mayores crisis de ansiedad desde el principio de todo esto. 

Creo q todo comenzó antes de ayer, cuando tuve una horrible pesadilla. Soñé que pasaba mucho tiempo recorriendo un hospital en busca de un médico, habitación tras habitación, planta tras planta, pero no conseguía encontrarlo. Finalmente, cuando lo encontraba yo le pedía q me fuera sincero, y cuando iba a hablar algo o alguien nos interrumpía y no podíamos. Así una y otra vez, una y otra vez hasta q empezaba a hablar y me decía que habían malas noticias, y a partir de ahí, le oía hablar pero no podía entenderle hasta que me despertaba sobresaltada.

Fue horrible, hice muchas cosas durante el día, pero los nervios no llegaron a marcharse, aunque tampoco le di más vueltas a la cosa. Más tarde, ya ayer por la tarde tuve visita y me dijeron "Ali, ¿qué te pasa? ¿estás nerviosa?" ..."yooo, ¿por?"... "es que no paras de moverte, estás hiperactiva, se te nota un montón"... Y me di cuenta de que era cierto.

Y por último, esta mañana me he ido al hospital para los análisis y la consulta con la hematóloga (que por cierto, llevo la vía puesta en la mano derecha, por lo que estoy tardando en escribir un montón), y ya he estallado del todo.

Ha sido empezar a subir la cuesta para entrar al hospital de día y empezar a llorar, sin que me hicieran nada... entrar y notar su olor para empezar a tener arcadas, y... uf, cuanto más intentaba relajarme menos lo conseguía. He temblado y tratado de ocultar las lágrimas donde nos ponen las vías, en la consulta, en la calle, en los aseos... y cuanto peor me veía, peor me sentía por verme así, me veía la persona más tonta e impotente del mundo, que no es capaz de controlar sus emociones (y a la que se le están poniendo los ojos agualosos sólo al recordarlo de nuevo).

La gente siempre me insiste en que debo aprender a controlar mis miedos, que si no no voy a ser capaz de superar todo esto pero... cuando sientes tal nivel de pánico, cuando no sabes exactamente que es lo que te ocurre, sino que sólamente ves que no puedes controlar tu cuerpo ni tu mente, sientes tal impotencia y dolor, que gritarías con todas tus fuerzas para hacer callar a todo el que te dice "como se deben hacer las cosas", pero que nunca han pasado por algo así.

Creo que con lo de la prueba y demás he ido acumulando tensión, cada vez un poco más, y he llegado a un punto en el que he explotado sin razón aparente. Es como cuando vas llenando una botella de agua con un embudo, no pasa nada, pero si no paras llega un momento en el que esta rebosa y pones todo perdido.

Finalmente, ya en casa he dormido un poco y he despertado un poco mejor, y he hablado por teléfono con la psicóloga de AECC que me ha dado buenos consejos, como escuchar los cds de relajación que me dio (que también me han sentado bien).

Supongo que estoy a punto de cambiar de fase, la primera fue el estudio, la segunda las primeras 6 quimios y... ¿ahora qué? y cuando no se trata de una gripe, sino de una enfermedad que te puede matar, por mucho que pienses que todo va a salir bien, es normal tener algún bajón.

Al menos, he averiguado algunas cosas, ahora sólo me falta hacerme a la idea:

La primera... que ya tengo fecha para el TAC, el 21 de febrero.
La segunda... que independientemente de sus resultados tengo otras dos quimios más, la primera de ellas el martes 27.

Ufffffffffffffffffffffffffffffffff

Por cierto... os hago una pregunta, yo ya sé que es lo que me da más miedo en el mundo ¿y a vosotros?

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