NOBODY SAID IT WAS EASY

Avances

Fri, 13 Feb 2009 10:34:48 GMT

Han pasado muchas cosas desde la última vez que escribí (Que por cierto... ¿cuándo fue?), y aunque últimamente cada vez me da más pereza utilizar este medio, hoy me apetece hacerlo.

La semana pasada fue muy intensa. Mi agotamiento fue creciendo, me sentía aplomada, y al final... lo físico atacó a lo psíquico, y me dieron unas crisis de ansiedad espantosas. Estaba muy asustada, y en parte cabreada conmigo misma, no lo voy a negar, especialmente por ver que no podía controlar mis sentimientos.

Estaba aterrada y tras darle muchas vueltas el viernes acabé en mi médico. De allí... al hospital, del hospital al médico de cabecera otra vez. Muchos mareos de cabeza pero poco en claro... bueno, algo sí, que acabaron por darme la baja, y llevo sin trabajar desde el lunes.

Desde entonces estoy viendo a una persona con mucho carisma (que no sé si leerá estas palabras), que me ha contado grandes verdades, especialmente de cara a como afrontar mis miedos. Recuerdo que el primer día, cuando iba de aquí para allá, estuve hablando con ella, comentándole lo frustrada que me sentía de ver como no tenía fuerzas para llevar mi vida normal, y mi indecisión de cara a qué camino tomar.

Yo le decía que por una parte me pillaría una baja, pero que este mes me tocan las revisiones y me sienta bien estar ocupada, para no pensar. Cuando me den los resultados, si he recaído de poco me sirven mis paranoias, y si no es así, pues ya tendré tiempo de preocuparme y de tratarme de cara a estas "secuelas".

No recuerdo sus palabras, pero me dijo algo similar a "A ver... déjate de tonterías y de darle vueltas ¿qué te pide tu cuerpo?" "Parar" "Entonces ¿Dónde están tus dudas?". Dicho y hecho.

Reflexiones

Sun, 18 Jan 2009 18:35:11 GMT

Hace mucho que no escribo, quizás porque he andado bastante ocupada (que es cierto), pero en parte porque hace ya tiempo que me cuesta bastante escribir, como si me diera miedo poner mis pensamientos en orden.

Tengo la sensación de que hace una eternidad desde que me expresaba a través de este blog, cuando contaba mis altibajos en la lucha contra mi enfermedad. Han pasado muchas cosas en mi vida durante todo este tiempo, algunas muy buenas, otras no tanto. Prácticamente “he vuelto a la normalidad”, por así decirlo, como tanto deseaba. He vuelto al trabajo, al ocio de los fines de semana… he tenido mis viajes, mis historias… da la sensación de que todo hubiera ocurrido hace muchísimo, muchísimo tiempo.

Sin embargo, aunque al principio todo era increíble, y me veía envuelta en una espiral de felicidad, estos últimos meses han sido bastante complicados, ya que la sombra del cáncer no me ha abandonado del todo. No estoy enferma físicamente (o eso espero, de todas formas en febrero vuelvo a tener revisión), pero mi cabeza en ocasiones me juega malas pasadas.

He cambiado mucho en este tiempo, soy más fuerte en muchos aspectos, pero también hay otros en los que me siento tremendamente débil, y supongo que a nadie le gusta enfrentarse a ello. Desde el verano aproximadamente hay momentos en los que siento mucha ansiedad, y a veces me cuesta compartirla, ya que “se supone que ya estoy bien, que tengo que pasar página y olvidar todo lo relacionado con el cáncer”.

Es como si ahora que ya no estoy con la quimio, no tuviera derecho a sentir miedo, o a hablar de ello, pero sin embargo lo tengo, y creo que ya es hora de aceptarlo. De hecho, en estas líneas (que nadie creo que lea del todo dada su extensión), voy a tratar de enfrentarme a mis temores y ponerles nombre y apellidos.

Aunque lo negara, está claro que el principal temor siempre será el de poder recaer, que no es algo que esté pensando a todas horas, ha tenido algunos efectos en mi. Me he dado cuenta de que desde que me dijeron que estaba en remisión, me he comportado como si me faltara tiempo, y en cierto modo creo que sigo haciéndolo. Es como si tuviera que aprovechar cada momento, y mi cerebro no pudiera dejar de funcionar.

Eso tiene su parte buena, ya que he hecho muchísimas cosas en todo este tiempo, pero también es cierto que acelerarse tanto, lleva aparejado antes o después cierto cansancio emocional.

Es como si desearas comerte el mundo y pudieras con todo, pero nadie es capaz de ello, ya que todos tenemos nuestras limitaciones. Entre ellas y principalmente el cansancio físico, que no me ha abandonado del todo desde que finalicé el tratamiento.

Me he dado cuenta, y es algo que en ocasiones también me genera mucha ansiedad, de que en muchas ocasiones no puedo seguir el ritmo de los demás. Puede ser tanto en un simple paseo, como en una noche de fiesta, o incluso durante algún viaje. Normalmente trato de disimularlo, es como si al quejarme acrecentara esa debilidad, pero es algo que en ocasiones me hace mucho daño a nivel emocional.

En esos momentos me siento inferior, limitada, y llegué a pensar que era mi propio subconsciente el que me generaba ese cansancio, que era algo psicológico y no real. “Yo también estoy cansado/a”, “Eso es el calor”, “Quizás si hicieras deporte”… me he acostumbrado a escuchar, y llegué a creer todo ello, y tratar de poco a poco ir superando esa barrera. Parecerá una tontería, pero muchas veces es algo muy frustrante para mí, el hacer algo que antes no suponía ningún esfuerzo y estar después derrotada durante horas (o en ocasiones días).

Como he comentado llegué a pensar que era psicológico, pero finalmente descubrí que no era cierto, y ello me hizo sentir mucho mejor. Por un lado, fue la psicóloga de AECC, que me estuvo comentando que si había gente que con tratamientos similares a los míos después conseguía una pensión de invalidez… ¿Cómo no me iba a sentir cansada tratando de llevar una vida relativamente normal?

Posteriormente mi hematóloga y el doctor que me trataban en radioterapia insistieron en el mismo sentido. Me hizo mucho bien descubrir todo aquello, pero en ocasiones me sigo cabreando cuando veo que no puedo, y al mismo tiempo odiándome por quejarme por ello, en lugar de no seguir celebrando mi remisión. ¿Qué es una pequeña secuela al lado de una recaída? A veces somos sin quererlo terriblemente egoístas.

Bueno, voy a darme una ducha y ya seguiré con mis debates emocionales. Este fin de semana ha sido muy intenso, y lo he pasado realmente bien. Aunque en todo lo que he escrito predomine el talante triste, tampoco quiero darme el pego con ello, ya que también hay muchos momentos en los que me encuentro muy bien. Por ejemplo aún sigo cada mañana sonriendo cuando el amanecer a la carretera merece la pena, o disfrutando como una cría cuando cojo entre mis manos un pincel (o al mirar mis manos manchadas de pintura). Son muchos sentimientos contradictorios, cosas positivas pero también algún que otro ataque de ansiedad, y creo que es bastante productivo pensar y escribir sobre ello.

No sé, me da la sensación de que nadie ha llegado leyendo hasta aquí, si alguien lo ha hecho que diga “macarrones” como en aquella película… a veces no es necesario nada más.

A ver si me animo y sigo escribiendo estos días. Grandes soluciones a pequeños males…

Reme

Sat, 13 Dec 2008 15:24:37 GMT

Siempre duele perder a un ser querido, sobre todo cuando quien se lo lleva es un puto linfoma que se resiste a remitir...

La admiré por su entereza, por sus ganas de vivir, y ahora... siento una inmensa rabia al ver lo injusta que puede ser la vida.

Aquí queda mi pequeño homenaje, prefiero siempre recordarte así, "compa de habitación", con la más enorme de las sonrisas...

Hasta siempre Reme...

Pd. si cuando digo que tengo gafada la fecha de mi cumpleaños...

Wed, 10 Sep 2008 16:30:51 GMT

Dos palabras: prueba superada

No tengo palabras

¿Secuelas o nuevos síntomas?

Fri, 05 Sep 2008 18:45:14 GMT

¿Secuelas o nuevos síntomas? ¿Nuevos síntomas o secuelas? Llevo un tiempo haciéndome esas preguntas, y aún debo esperar para saber a ciencia cierta la respuesta.

Desde unos meses no me encuentro bien físicamente, siento muchas cosas, y me recuerdan a las que sentía hace un par de años, justo antes de empezar a lidiar con la palabra cáncer.

Al principio no le di importancia, “me siento cansada” comentaba a mis amigos, y echaba la culpa al calor como todo el mundo. Luego, al ver que la cosa persistía y mi cansancio pasaba a agotamiento fui a mi médico de cabecera… análisis, más análisis… y finalmente me comentaron que seguramente el tratamiento de radioterapia en mi cuello, había derivado en problemas de tiroides.

“Tratamiento de por vida”, vaya, qué ilusión ¿no? Aunque mucha gente padece de tiroides, así que traté de no darle importancia, y comenzar el tratamiento. Sin embargo, al ver avanzar el tiempo y no ver remitir los síntomas… la gran pregunta seguía retumbando en mi mente… ¿Y si hay algo más? Los síntomas de las dos cosas son prácticamente iguales… ¿Qué me garantiza que no ha vuelto?

Tampoco me toméis por loca, no estoy continuamente dando vueltas a ese razonamiento, de hecho trato de no pensar en ello, pero… cada vez que siento en mi cuerpo las mismas sensaciones, un mal presentimiento me invade ¿Y si…? Sinceramente no sé que pensar, por un lado trato de ser positiva, por otro de prepararme mentalmente para la otra opción. De todas formas, sólo me cabe esperar.

Ayer me hicieron las pruebas, un TAC, así que en una semana saldré de dudas. En fin, paciencia infinita, es lo de siempre… y desear con todas mis fuerzas que la paranoia supere la realidad, que todo salga bien y poder seguir con mi vida. Estoy un poco asustada, lo admito, y bastante nerviosa, para que lo voy a negar, pero voy a tratar de salir, distraerme y no pensar en ello más que lo necesario.

Al fin y al cabo no puedo cambiar nada ¿no?

Encima, ayer tuve un día de pruebas a la antigua usanza, es decir, con muchos problemas. En el hospital no conseguían ponerme la vía para el contraste, y tras mucho pinchar, me dejaron como cosa perdida. ¿Podéis imaginar mi cara cuando con las manos hinchadas de tanto pinchazo salí de ahí con las pruebas sin hacer? “Vuelve en un par de horas y lo volvemos a intentar, y si no… mañana o el lunes”

Finalmente me desplacé a mi otro hospital, donde me daban la quimio, y pedí ayuda al personal del hospital de día. Ellos me pusieron la vía, lo vendaron y volví al otro hospital preparada.

No es más que una anécdota sin importancia, pero me hizo recordar cosas, demasiadas cosas para días de nervios como estos.

Seguiré cruzando los dedos… otra cosa no puedo hacer, el miércoles es mi gran día.

Y otra presentación para el libro...

Tue, 17 Jun 2008 20:17:42 GMT

Agradecida

Sat, 07 Jun 2008 11:16:40 GMT

Llevo tiempo queriendo sentarme a escribir... especialmente para dar las gracias.

El escribir este libro, algo que empecé a hacer sin ninguna pretensión, está me está trayendo muchas sorpresas, y haciéndome llegar a mucha gente.

El día de la presentación fue estupendo. La sala llena, la gente emocionada, todo el mundo pendiente de cada palabra y con los ojos bien abiertos. Y yo, desde arriba, mirando a todos, viendo sus caras, escuchando lo que los otros ponentes decían sobre mí (que por cierto... me tienen bien calada)…Bueno, y pensando qué era lo que yo misma iba a comentar, ya que no me había dado tiempo a preparar nada.

Y al final... empezar a hablar, a expresar con palabras lo que estaba sintiendo, sin nervios, recordando a todos aquel mes de octubre en el que me dijeron la palabra cáncer referida a mi misma... en el que pensaba que todo terminaba ahí, y divagando sobre cómo cambió todo a partir de ese momento…

Sin embargo el tiempo pasa... la vida avanza y trae muchas sorpresas. Aquellos momentos malos están empezando a sustituirse por los buenos, y la gran cantidad de gente que se está poniendo en contacto conmigo a partir de este libro, es algo realmente muy emocionante.

Parece ser que cuando se saca el tema... por desgracias en todas las familias va surgiendo alguna persona con cáncer, y a algunas personas les están haciendo llegar mi libro a esos seres queridos en mi situación. Mi libro, aún me suena raro decirlo.

Y luego... que se pongan en contacto conmigo, agradecidos, diciendo lo que ha significado para ellos, o lo poco que han tardado en leerlo, me hace sentir inmensamente bien.

Por otro lado está la gente afectada por linfomas, que me están inundando de palabras de apoyo, comentando que han leído de un tirón lo que he escrito, y que se han sentido inmensamente identificados. Ha habido incluso quien me ha dicho que le gustaría hacer llegar a todos sus amigos mis palabras, y poder darles mi libro en ese momento en el que les dicen "nunca comprenderé lo que estás sintiendo", contestando "lee y lo comprenderás".

Es muy raro, pero lo dicho, al mismo tiempo muy gratificante.

Pensar que algo que has hecho por ayudarte a ti misma, pueda estar ayudando a otros... ufff, es tremendo.

En fin… Venga, vamos a la playa que hace calor (y no quiero ponerme sentimentalota, jejeje…)

Thu, 08 May 2008 17:35:51 GMT

Ya tengo el libro en mis manos (literalmente hablando)

YUHUUUUUUUUUUU!!!!!!

De hecho, a partir de hoy ya está a la venta. Hay dos formas de conseguirlo:

- A través de AECC- MURCIA. Coste: 12 euros, y todo va a beneficio de la Asociación Española Contra el Cáncer.
(Está en la C/ Entierro de la Sardina S/N, junto a estación de autobuses)

- A través de la editorial: DIEGO MARIN. Coste: 14 euros, y todo va a beneficio de AECC, excepto por el margen que ellos se quedan. Está en sus 4 librerías:

O para los que no seáis de Murcia se puede pedir por Internet:

www.diegomarin.com

Uff, que emocionante verlo en mis manos después de tanto tiempo... y más hoy que cumplo un año de vida desde la remisión...

Tue, 22 Apr 2008 19:37:57 GMT

Hace tiempo que no escribo (sí, un poco petardilla sí que soy), pero es que últimamente no he parado (que ya tocaba, todo sea dicho)...

Eso sí, antes o después tenía que dedicar unos minutillos para contar algo importante, de lo que ya di noticia en su momento, pero que es ahora cuando está tomando forma... se trata de MI LIBRO.

Finalmente la cosa va para adelante, y en estos momentos está ya en la imprenta. El libro se llamará "Nadie dijo que fuera fácil" (como mi blog), costará 12 euros, y será a beneficio de AECC.

La presentación será el próximo 30 de mayo, a las 20.30 horas en la sede de AECC - Murcia. (C/ Entierro de la Sardina, S/N, junto a estación de autobuses)

En fin... que me gustaría veros por allí.

Un besazo y espero que todo vaya muy bien.

Pd. Para información o reservas:

nadiedijoquefuerafacil@hotmail.es

NOTA: ES "nadiedijoquefuerafacil@hotmail.es" , no ".com"

Yuhuuuuuuu

Thu, 20 Dec 2007 18:50:59 GMT

Yuhuuuuuu, yuhuuuuuuuu

ARIOM... te debo una cerveza!!!!!!

Después de un día eterno, por fin he tenido buenas noticias. En concreto, he descubierto: que en el Hospital San Carlos de Murcia son unos incompetentes, y no lo digo por decir o por cabreo, lo digo porque... al menos en su sección de rayos lo son, y os lo voy a demostrar.

Al parecer, esos "bultos" o "adenopatías" o "nódulos" o como se quiera llamarlos que me veían y comentaban en mi informe (que por lo que me ha dicho hoy mi hematóloga ayer me lo suavizó bastante), esas cosas que aparecían y que podían ser nuevas o residuales, eran ni más ni menos que MIS PROPIAS VENAS. Sí sí, increible pero cierto: MIS PROPIAS VENAS (vistas como círculos al ser un corte transversal).

Según me ha estado contando no soy la única persona con la que se han equivocado en ese hospital, que han llegado a decir que gente enferma estaba curada, y cosas similares (con lo catastrófico que eso puede llegar a ser). Los que interpretan esas pruebas en dicho hospital, no son ni siquiera radiólogos, y me han comentado que si me tratan de nuevo de derivar a ese hospital que me niegue por todos los medios.

A veces la ficción supera la realidad, y ocurren cosas totalmente denunciables... pero al menos AHORA SÉ QUE ESTOY BIEN, que puedo por fin saber que pasaré unas navidades increibles, y que hasta marzo me puedo olvidar del cáncer.

YUHUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU

Y los resultados son...

Wed, 19 Dec 2007 14:34:49 GMT

Acabo de llegar del hospital, casi dos horas esperando para... descubrir prácticamente nada.

Resulta que el hospital que me tenía que hacer las pruebas tenía tanta gente que me derivó a otro lugar, y ahora me comentan que al ser diferentes los resultados no son comparables.

Al parecer me aparecen masas... pero no sabemos si son residuales o nuevas al no poder comparar. Por tanto me toca esperar de nuevo, en este caso para que busquen las de antes, traten de comparar, y si no es posible me llamen para decirme que tengo que repetir las pruebas.

No tengo palabras, estoy tan asqueada que no sé que decir. Sólo sé que cuando tenía que firmar el papel para quizás repetir las pruebas, me temblaban tanto las manos que ha estado a punto de tener que firmar mi madre por mi.

Esta mañana pensaba: "si las pruebas salen bien voy a pasar las mejores navidades de mi vida, sin pensar más en el cáncer", ahora sé lo mismo me toca repetirlas, pero ya después de las fiestas, por lo que tendría que seguir con esta horrible ansiedad.

Voy a comer algo y a ver si duermo algo, que estas dos noches he dormido tan poco que creo que no me va a costar mucho trabajo.

otro cumpleaños en el hospital...

Wed, 12 Dec 2007 14:20:03 GMT

Hace mucho que no escribo, quizás porque en cierto modo este blog me recuerda a todo por lo que he pasado y... cuando estoy bien no me acuerdo de escribir, y cuando estoy mal no me apetece quejarme.

De hecho últimamente he tenido muchas dudas e inseguridades con respecto a la enfermedad, pero tampoco quería compadecerme de mi misma, o que los demás lo hicieran por mi.

Sin embargo hoy he tocado fondo, y me siento bastante triste a la par de asustada... es mi cumpleaños, y ello me recuerda al del año pasado, con todos los problemas que tuve cuando esperaba mi segunda sesión de quimio, el pánico, el dolor, la sensación de soledad de aquel día. Y este año... me ha tocado volver a pasar la mañana en el hospital, esperando para que me hicieran las pruebas que determinarán si tendré que volver a pasar por todo ello o no.

Para colmo, he tenido muchos problemas para pincharme el contraste, como en los viejos tiempos y he tenido una conversación con el médico la mar de interesante:

Médico: madre mía, no hay manera de encontrarte las venas, tienes hilos... parece como si no se hubieran llegado a desarrollar como una vena normal.

Alicia: ya, con la quimio lo pasaba fatal.

M: Ya te digo, si es casi imposible pincharte (eso mientras lo intentaba varias veces). Si te la tuvieran que volver a dar, no sé ni cómo podrían hacerlo.

A: Ufffff, pues que me la vuelvan a dar depende de estas pruebas...

(...) (Ataque de ansiedad tras varios intentos)

M: A ver... trata de tranquilizarte, ¿cuantos años tienes?

A: Pues hoy cumplo 28.

M: Anda, y ¿qué te han regalado?

A: De momento nada, el regalo me lo tenéis que dar vosotros, si es que esto sale bien...

Ahora me toca esperar otra eterna semana, y cruzar los dedos otra vez...

hace un año...

Thu, 01 Nov 2007 14:18:16 GMT

Hoy hace justo un año que escribía estas palabras...

"en estos momentos siento millones de cosas: inseguridad, dolor, impotencia, rabia, rechazo... pero creo q si tuviera q elegir cual es la q predomina en mí, estoy segura que elegiría el MIEDO

es curioso, me encantan los libros de terror, siempre me he enfrentado a nuevos retos con más valentía de la que he podido aparentar, sin titubear, sin mirar atrás, y en estos momentos me siento aterrada

hasta ahora pensaba que mi mayor miedo es a la soledad, pero en estos momentos, a una semana de saber que pasará conmigo misma, ante la impotencia de tener que esperar sin poder hacer nada, creo q hay cosas peores

mis puntos de partida en este momento tras una semana en el hospital son tres:

-TUMOR MALIGNO
-QUIMIOTERAPIA
-MAYOR INFORMACIÓN CUANDO TENGA EL RESTO DE RESULTADOS (quizá el miercoles que viene)

¿cómo puedo afrontar algo así?!!!!!!

tengo 26 años, y en estos momentos creía encontrarme en uno de mis mejores momentos, con mi casa, mi independencia, buenos amigos a mi alrededor con gustos afines, un trabajo que me gusta y... ahora, de repente, tengo q dejar todo de lado y luchar

la gente me dice miles de cosas, "ánimo" "tienes q afrontarlo con energía" "ya veras como todo pasa" "estas cosas luego te hacen más fuerte"... vamos, todo lo que yo misma diría ante una situación igual, pero... ¿de donde sacar las fuerzas para todo ello? ¿cómo no tener miedo? ¿cómo evitar las ganas de llorar?

me he decidido a dejar mi fotolog como algo secundario y usar este blog como "miniterapia personal", me da igual que nadie llegara a leerlo, pero cuando pase el tiempo, si todo sale bien, pueda leer todo esto con perspectiva, y sentirme orgullosa de mi misma

al menos estoy encontrando mucho mucho apoyo, llamadas, visitas, mensajes... ahora lo q espero es q no quede todo en la novedad y que cuando pierda las fuerzas por la quimio, o se me caiga el pelo, o simplemente me derrumbe, haya alguien a mi lado"

http://yanohaynadie.livejournal.com/

Que maravilloso es recordarlo en la distancia, después de despertarte cansada después de salir anoche, sin mayor preocupación que pegarte una ducha y ver que te haces de comer...

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Por cierto... el lunes 5 a las 18.00 horas hay otra reunión en AECC-Murcia, para afectados de linfoma, lo digo por si alguien se anima...

Bueno y el 17 y 18 de noviembre tenemos el congreso en Madrid...

vuelta al trabajo

Sat, 06 Oct 2007 11:59:54 GMT

Esta semana he vuelto a ver amanecer a diario, conduciendo por la carretera camino de mi trabajo. No es que sea lo que más me gusta de volver a trabajar, pero sí es lo que más me ha llamado la atención.

Mi hematóloga me dijo que espara a las siguientes pruebas, que serán en diciembre, pero me veo bastante bien, y me apetecía intentarlo.

Esperando los resultados de las últimas pruebas lo he pasado muy mal, las horas se me hacían eternas, y he llegado a la conclusión de que... prefiero que para las próximas mi cerebro esté ocupado con millones de cosas (laborales), y los días pasen mucho más rápido.

Ahora... tras una semana trabajando, estoy agotada físicamente, pero bastante feliz. Sin trabajar... cuando me preguntaban "¿Cómo estás?" siempre contestaba "mejor, bueno, poco a poco". Ahora contesto "bien, si estoy trabajando es porque estoy bien ¿no?". Puede parecer un simple matiz, pero no lo es en absoluto.

Eso sí, se están repitiendo fechas importantes, y eso está siendo muy raro para mi. Me explico. En mi trabajo (una Caja de Ahorros) en horario de invierno se trabaja los jueves por la tarde. Pues el año pasado, el primer jueves que se trabajaba por la tarde, empecé a encontrarme mal, y tras mucho dudarlo me acabé marchando a casa. En esos momentos no lo asocié a nada, pero días después aumentó el malestar.. empezaron las pruebas, y me acabaron diagnosticando el cáncer. Este jueves, ha sido el primero en trabajar por la tarde de este año... es como si volviera al punto de mi vida donde lo dejé, sólo que un año después, y siendo una persona completamente distinta.

En fin, que ya os iré contando que tal va todo, espero poder llevar todo adelante y... si no soy capaz... pues haré caso a la hematóloga y volveré a estar de baja hasta que pueda. Lo importante es saber hasta donde se puede llegar, e ir disfrutando cada nuevo paso.

Pd. me acaban de decir que mi libro está ya en la editorial, en revisión, ya os iré contando.

Buenas noticias

Wed, 12 Sep 2007 14:02:47 GMT

Ya tengo el resultado del PET y el TAC (resulta que me hicieron los dos tipos de escaner a la vez, con razón duró tanto...):

"Sin indicios de actividad tumoral"

Oleeeeeeeeeeeeeee, oleeeeeeeeee y oleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Me voy a descansar un rato, estoy agotada.

una reflexión rápida...

Wed, 05 Sep 2007 21:40:51 GMT

Anoche, que no podía dormir... estuve rumiando una idea muy simple:

Antes de que me diagnosticasen el cáncer solía pensar en el futuro, y actuar en consecuencia en función de mis metas y mis deseos.

Durante el cáncer, por contra, solía pensar en el pasado, ya que mi vida estaba totalmente paralizada, y el único entretenimiento posible era recordar lo ya vivido.

Y... ¿ahora qué?

Pues creo que lo mejor es simplemente disfrutar el presente, con sus altibajos, con lo que vaya trayendo cada día... forjando tu vida a su paso, disfrutando mientras se pueda y sin pensar en la fugacidad de las cosas.

Quizás el cáncer vuelva... no quiero pensarlo pero sé que existe esa posibilidad, así que... ¿para qué caminar hacia un punto ideal que no sabes si será posible o no, en lugar de simplemente disfrutar del camino, y llegar a donde tus propios pasos te lleven?

Aún así... como no lleguen pronto mis resultados creo que me voy a volver loca, menos mal que me comentan que seguramente en una semana estén listos. Calendario... por favor... avanza directamente hasta el día 12...

Mon, 03 Sep 2007 14:38:28 GMT

Bueno, ya está, ya me han hecho mi primer PET, ahora sólo queda esperar.

Y me diréis ¿y cómo ha sido? ¿de qué va eso? y os podré contestar "pues va de esperar y esperar".

Primero esperar a que te toque, aunque he tenido la suerte de ser la primera (bieeeeen).

Luego, tomar tranquilizantes, que te inyecten el fluor, y tratar de estar bastante quieta, sin movimientos bruscos para que se distribuya bien por mi cuerpo. Eso ha durado unos 45 minutos o una hora, aislada en una pequeña habitación protegida con plomo, con una luz tenue, esperando mientras notaba que los tranquilizantes hacían sus efectos, y tratando de imaginar millones de cosas, de evadirme... de no pensar en los resultados, que es lo que realmente me asusta.

A continuación he entrado en "la sala", he mirado los "dos donuts" que me iban a escanear, me he tumbado y he cerrado los ojos. Esa parte sí que ha sido realmente pesada, unos 45 minutos escuchando sonidos metálicos, notando el movimieto de la camilla entre los donuts, o de los donuts alrededor de la camilla, sintiendo pequeños picores, pero sin poder moverme o rascarme, y tratando de visualizar mentalmente un reloj que me dijera cuanto faltaba.

Y ahora, aquí estoy, en casa, sin acercarme a embarazadas ni a niños mientras siga siendo "radioactiva", y pensando en lo feliz que sería si pudiera adelantar el tiempo y saber ya si estoy bien o mal.

En fin, para variar, siempre toca esperar... espero que la espera no sea muy larga.

Eso sí... para quitarle peso al asunto... pues me ha dado por pensar... si soy radioactiva... ¿tendré superpoderes como en los comics?

la ansiada fecha

Wed, 29 Aug 2007 08:58:47 GMT

Bueno, ya está ahí, ya llegó... por fin sé cuando me van a hacer el esperado PET: el lunes 3 de septiembre, dentro de... ¿5 días? en fin, será cosa de esperar.

Ayer me dio un ataque de pánico tremendo cuando me enteré, sí, sé que no sirve para nada pero ¿desde cuando se puede controlar el pánico? Estos días voy a tratar de hacer cosas y pensar lo menos posible en ello (aunque ya voy notando el cosquilleo en el estómago, y... no por la prueba, por los resultados).

En fin, esperaremos y esperaremos, y si mi vida tal y como la conozco sigue adelante o no... dependerá de ello.

Tue, 21 Aug 2007 14:00:13 GMT

Si tuviera que hablar de lo que ha sido para mi este verano, no sabría por donde empezar. Grandes avances, aunque mucho más lentos de lo que desearía, y pequeños retrocesos. Días de grandes ilusiones, contrarestados con ratos de miedo o inseguridad, pero... en esencia, está siendo un verano estupendo.

Después de tanto tiempo encerrada, es un gran aliciente volver a guiarte a ti misma, poder salir, hacer cosas, y ... dentro de tus limitaciones... llevar una vida relativamente normal.

Aún así, me apetece mucho volver a trabajar, e ir recuperando el ritmo lógico de mi vida. Bueno, eso y... me gustaría ir liberandome poco a poco de la fatiga ocasionada por los tratamientos, que a ratos la olvido, pero a veces me impide hacer muchas cosas que desearía hacer.

Lo que sí que me he dado cuenta, es de mi gran cambio a la hora de ver las cosas, o de enfrentarme a ellas. De momento reacciono de forma distinta, lo bueno y lo malo, han adquirido una dimensión diferente después del cáncer. Hay cosas por las que antes me enfadaría, pero que ahora no merecen la pena, o cosas que antes hubieran pasado inadvertidas ante mis ojos, pero que ahora me hacen inmensamente feliz.

Os vais a reir pero aún sigo sonriendo para mi misma, sólo por el hecho de estar caminando por la calle, por no tener que estar angustiosa en casa pendiente del tratamiento. Todo es igual, pero al mismo tiempo totalmente diferente.

Ahora... lo único malo es que se acercan las pruebas, se supone que me tienen que llamar para el PET a principios de septiembre (me avisarán el día de antes), y ese temor que trato de apartar de mi lado, está empezando a asomarse entre mis pensamientos alegres.

Me da mucho miedo recaer, volver a empezar con todo eso... daría cualquier cosa por que todo quedase donde acabó, como una anécdota de mi vida que me debilitó al máximo para luego hacerme más fuerte, pero que no fuese necesario seguir luchando en ese camino.

Llevo tres días con pesadillas, y sé perfectamente qué es lo que las ocasiona, ojalá sean infundadas, y las pruebas demuestren que sigo "sin indicios de actividad tumoral".

Esta noche, por ejemplo, me encontraba en una sala de espera ante la consulta de un médico, y esperaba durante horas y horas... hasta que ya aburrida me ponía a jugar a las cartas con unas mujeres. Una de ellas me dejaba un reloj bastante grande que yo no paraba de mirar. Yo esperaba, pero estaba ansiosa, ya que sabía que si llegaba una hora determinada, unas personas me perseguirían o tratarían de raptarme. Finalmente, llegaba esa hora, y yo empezaba a correr y correr, hasta llegar a una casa muy antigua. Una vez allí, corría escaleras arriba, hasta que tropezaba y caía golpeándome la cabeza, además de perder el conocimiento. Cuando despertaba, me estaban arrastrando entre dos personas, y una le comentaba a la otra "no podemos llevarla así, le sale un líquido blanco de la cabeza", y yo pensaba "uf, ¿será de lo que he tomado en la consulta?" (...)

Vamos, no es un sueño muy difícil de interpretar, pero sí que es bastante raro, y para nada agradable, pero bueno, ¿Qué se le va a hacer? Espero descansar mejor los próximos días o voy a acabar por volverme completamente loca.

Trataré de ocupar mi tiempo, la ventaja con respecto a cuando me hicieron las pruebas anteriores, es que no tengo por qué quedarme en casa, y eso es precisamente lo que voy a tratar de hacer.

Paso a paso

Wed, 18 Jul 2007 09:26:47 GMT

Hace tiempo que no escribo, se podría decir que estaba ocupada tratando de recuperar el tiempo perdido, jeje.

Estos días han sido bastante intensos, con pequeños avances y pequeños retrocesos. Los días que me he sentido bien han sido increibles, me he sentido nueva, con ganas de hacer millones de cosas, y de hecho he tratado de hacerlas (con mis limitaciones claro). Los retrocesos, que alguien llamó con gran acierto "daños colaterales" pues... trato de llevarlos lo mejor posible, de no asustarme por pequeñas infecciones o cosas así, y no creer que son seña de que vuelve la enfermedad, sino de que los efectos de los tratamientos duran más allá de lo que se puede pensar en un principio.

Por lo demás... pues hay cosas que las he encontrado igual que antes, tal y como las dejé, mientras que otras... pues son totalmente diferentes.

Soy consciente de que quizás las diferentes no hayan cambiado, sino que lo ha hecho mi visión hacia ellas desde mi nuevo punto de partida. En fin, en cualquier caso, esos cambios son duros, unos tristes, otros causan añoranza... pero no podemos parar el tiempo y desear que las cosas se mantenan estáticas, ya que al fin y al cabo el movimiento y el cambio es lo que define el mundo, y al mismo tiempo a nosotros mismos.

Evolucionamos, avanzamos, y nuestro alrededor hace lo mismo quizás en el mismo, quizás en distinto sentido.

Ahora, he notado distintas actitudes, quienes me ven como la que antes era, y me abren puertas para que me adapte al mundo, desde mis limitaciones, pero sin ninguna traba, y para los que a partir de ahora puede que siempre sea una "enferma", que no puede optar a determinado tipo de cosas.

Puede sonar muy triste, pero en fin, el tiempo y mi actitud es quien determinará si efectivamente "soy una enferma o no".

Si yo me siento sana, y creo firmemente en ello, pues aunque no esté al 100% como antes, quizás pueda disfrutar al 120% aunque mi cuerpo esté al 80%. Lo importante es lo que se siente y piensa, no lo que se es ¿no?.

Buenas noticias

Wed, 20 Jun 2007 13:35:29 GMT

Son las 15.30 y acabo de llegar del hospital, uf, la espera se me ha hecho eterna... pero ha merecido la pena.

Pensaba que la palabra "remisión" era la mejor palabra del mundo. Hoy... tengo la mejor frase

"sin indicios de actividad tumoral"

¡¡¡bieeeeen, siiiiii, bieeeeeeen!!!:

Ahora lo próximo será el PET a principios de septiembre, y me han dicho que por entonces, si sale bien que ya me podrían dar el alta.

Uffff, que alegría más grande (y que hambre, me voy a comer)

el nuevo TAC

Sun, 17 Jun 2007 11:37:37 GMT

Hace mucho que no escribo, de hecho, no estaba segura de si volvería a hacerlo... No sé, quizás mi mente asocia demasiado (aunque sea a nivel inconsciente) este blog con la enfermedad, por lo que trataba de evitarlo durante un tiempo.

Aún así, mi intención no es abandonarlo del todo, sino que me gustaría seguir contando la evolución poco a poco.

El mes siguiente a la gran noticia ha sido increíble. Unos días me he sentido más fuerte y otros menos, pero ha sido genial vivir por un tiempo sin miedo, simplemente dedicándome a mejorar y a disfrutar de cosa "nueva" que se cruzara en mi camino.

Sin embargo, como ya presagiaba... fue llegar las pruebas, y volver a recordarlo todo. El día 7 me hicieron por fin mi revisión en el lugar donde me daban la radioterapia, aunque fue una revisión bastante sencilla, ya que no me metieron en ninguna máquina ni nada.

El día 8 fue el ansiado TAC, para el cual me avisaron el día de antes, y volvieron los problemas para ponerme las vías, el líquido raro con sabor a anís... fue muy extraño, estaba entrando en esa "lavadora gigante" y al tiempo veía como mis temores volvían a aparecer, como pequeñas setas que aparecían espontáneas en mi cerebro.

Y el 11, nuevos análisis, nueva visita al lugar donde me daban la quimio.

Ahora estoy en la espera, tratando de hacer mil cosas, de mantener la mente ocupada, pero al mismo tiempo viendo con desgana como han vuelto las pesadillas, como me duele el estómago, y como los nervios hacen que haga lo que haga... antes o después vuelva a sentir miedo.

Ahora que he mejorado, que he vuelto a ver lo que se ocultaba al otro lado de las paredes de mi casa, de esa cárcel que me ha ocultado estos meses (aparte de los hospitales), surgiera la sombra de la duda, de esa duda amenazante de volver a empezar.

Ya casi estaba a punto de volver a preocuparme por tonterías, pero por desgracia vuelvo a tener algo importante que temer. Ojalá mis temores sean en vano, y este día 20, este ansiado día 20 llegue por fin y pueda volver a respirar tranquila.

Ha sido un mes que ha pasado volando, pero estos doce días me parecen eternos.

Fin (o comienzo... según se mire)

Thu, 17 May 2007 22:09:04 GMT

Podría seguir divagando sobre temas relacionados con mi enfermedad continuamente, pero creo que no voy a hacerlo. Aún me quedan muchas revisiones, pruebas, y algún que otro efecto secundario, pero la perspectiva es distinta, y sería dar vueltas sobre lo mismo. Tengo la sensación de que las aguas van a ir poco a poco volviendo a su cauce.

Estos días me he encontrado bastante mejor físicamente, y ello ha contribuido de forma muy positiva a mi forma de ver las cosas

Hasta hace poco… tan sólo pensaba en que pasase el tiempo, en que avanzasen los meses para volver a la normalidad, y dudaba sobre como serían las cosas a mi vuelta.

Ahora.... lo veo todo distinto, conforme voy recuperando miguitas de lo que antes tenía, voy descubriendo que las cosas no son tan diferentes, que el mundo apenas ha cambiado por mucho que yo lo haya hecho.

Vuelvo a disfrutar con mi música, con aquellas cosas que aparté durante la enfermedad porque no quería que “fueran contaminadas”, y las descubro como antes, como si hubieran estado esperándome pacientemente dentro una cajita de color azul.

Para colmo, noto más fuerzas, y me apetece caminar, pasear y disfrutar de las cosas pequeñas, volver a descubrir con agrado lo que ha estado oculto a mis ojos durante todo este tiempo. Observar las cosas y poder disfrutar de ellas sin miedo a perderlas.

Nada volverá a ser igual, pero no por ello va a ser peor. Ya no dudo sobre si podré disfrutar de nuevo, está claro que eso es totalmente cierto. Tendré mis buenos momentos, y mis malos, como todo el mundo, y acabaré volviéndome a preocupar por cosas banales, sin la menor importancia, lo cual debe ser algo maravilloso.

Y luego… volverán las revisiones, pasaré unos días malos, pero los superaré y seguiré caminando. Y si recaigo (que ojalá no sea así, pues sólo pensarlo me asusta más que nada en el mundo), pues tendré un bajón tremendo, pero buscaré ayuda para volver a levantarme. Si otros lo han logrado, seguro que saben transmitirme la fuerza para volver a conseguirlo.

De momento, voy a centrarme en recuperarme, pero voy a dejar de pensar en que pase el tiempo deprisa, trataré de relajarme y disfrutar cada nuevo paso que de, cada nueva sensación, cada nueva experiencia.

Al fin y al cabo… han pasado años para llegar hasta aquí, no puedo esperar remontar en un día. Cuando mi cuerpo me lo permita (y los médicos lo corroboren) volveré a trabajar y a llevar un ritmo normal… mientras tanto, trataré de hacer pequeñas cosas, y de avanzar como persona en lugar de pararme a mirar atrás.

He pasado página, lo he conseguido. Hasta hace poco para mí cáncer era sinónimo de muerte, pero lo he vencido, y si he podido con algo así, no puede haber nada que me detenga

De hecho… creo que durante muchos años voy a utilizar ese gran argumento ante todo lo que más me asuste: “Si pude con un cáncer… ¿cómo no me voy a atrever con esto?”.

Quizás esté llegando el momento de finalizar este blog, o al menos en el sentido en el que lo he estado escribiendo hasta ahora. La vida sigue, ya tengo nueve días, y aún me queda mucho por crecer.

Hace poco me quejaba de mi falta de ilusión, de que no tenía nada por delante, pero ahora siento justo lo contrario: me apetece hacer tanto… que muero de ganas por comenzar

Ayer, por ejemplo, empecé mi labor de voluntaria repartiendo material por los hospitales, me gustaría que los que vengan detrás lo tengan un poco más fácil de lo que yo lo tuve. Hoy… he ido a mi primera clase de pintura, y he estado peleándome con un lápiz y el difumino esbozando una simple manzana (y gozando con ello, todo sea dicho). Y mañana… pues ¿quién sabe?, quizás esté haciendo lo que hace siglos que no hacía, o algo completamente nuevo, vete tu a saber.

El caso es tener paciencia y esperar… sólo que ahora sé que lo que me espera es algo bueno. No tengo la menor duda de ello.

PD. Estos días voy a centrarme a ver si acabo mi libro, que está bastante avanzado, todo sea dicho.

Otra gran noticia

Wed, 16 May 2007 13:36:51 GMT

¿Os acordáis de mis proyectos para conseguir fondos? Pues acabo de recibir este email:

Nos complace comunicarte que el proyecto de AEAL que presentaste a la convocatoria del Concurso Interno de Microproyectos de la Obra Social de Caixa Catalunya ha sido seleccionado. El importe que se ha concedido por este proyecto es de 24.484 euros.

Los técnicos de la Fundació Viure i Conviure se pondrán con contacto con la entidad para tramitar la ayuda concedida.

Confiamos que la ayuda que otorguemos a tu proyecto permita alcanzar los resultados esperados y te agradecemos de nuevo tu participación.

Recibe un cordial saludo,

Obra Social de Caixa Catalunya

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ BIEEEEEEEENNNNNNN !!!!!!!!

El dinero va a ir destinado a la edición y distribución de los primeros 6 libros de la Colección AEAL Explica:

1. Qué son los Linfomas de Hodgkin
2. Qué son los Linfomas no Hodgkin de células B agresivos
3. Qué son los Linfomas no Hodgkin de células B indolentes
4. Qué son los Linfomas de células T
5. Qué es el Mieloma Múltiple
6. Qué es la Leucemia Linfática Crónica.

Estoy aún que no me lo creo, y más cuando pensaba que la ayuda máxima consistía en 10.000 euros.

En estos momentos apenas hay información específica sobre el tema, y menos en castellano, por lo que me parece genial la iniciativa de AEAL en este proyecto, y estoy infinitamente orgullosa y feliz de haber podido ayudar a conseguir los fondos para que sea posible.

Con esto queda ampliamente demostrado que merece la pena intentar las cosas... el no, ya lo tenemos, pero a veces se pueden lograr cosas estupendas.

Merece la pena moverse, intentarlo, ver lo que queremos y tratar de conseguirlo. Parados... nunca conseguiremos nada, en movimiento... todo es posible.

En cuanto al proyecto para AECC, pues no he sabido nada así que supongo que no he tenido tanta suerte. Aún así, ya es mucho conseguir uno de ellos cuando habían 151 proyectos presentados. Ya presentaré más cosas para ellos el año próximo... anda que me voy a quedar yo quieta.

Buscando la normalidad

Mon, 14 May 2007 22:45:13 GMT

Estos días, a pesar de la alegría que me envuelve, he vuelto a tener temores, aunque ahora relacionados con la vuelta a la normalidad.

Durante este tiempo, he tenido que renunciar a mucho, y... ahora, al acercarse el final, recuerdo donde dejé las cosas, y dudo sobre lo que me voy a encontrar.

Al mismo tiempo, existen las secuelas, eso es algo que va unido a la enfermedad, y ellas te hacen plantearte cómo será el futuro.

Es como cuando acabas el colegio y vas a empezar el instituto, o cuando acabas la universidad y vas a adentrarte en el mundo laboral. Se avecinan cambios y debes encontrar tu lugar.

Es exactamente igual, pero completamente diferente. Eso ya lo habías hecho con anterioridad, tenías tu espacio, y te sentías cómoda en él, sólo que ahora eres diferente, y debes volver a modelarlo como si de plastilina se tratara.

Los días antes de mi gran noticia... mi mente se encontraba por esos derroteros, sólo que desorbitando todo a su paso, y dudando ante cualquier cosa. Ahora, lo pienso, pero lo hago con serenidad.

Con sólo unos pequeños pasos me he dado cuenta de que las cosas no son tan diferentes, y que el camino se hace andando, no pensando, aparte de que Roma no se hizo en un día.

Necesito tiempo, no puedo esperar estar bien a la primera de cambio, ya que mi cuerpo necesita un proceso de recuperación, y mi mente debe acompañarle, no puede caminar de forma independiente.

Eso sí, me he dado cuenta de una cosa que me parece muy bella: y es que ahora... todo se me antoja como si fuera la primera vez.

Presiento que todo es nuevo, al menos ante mis ojos, y que cosas tan simples como el momento en el que me vuelva a enamorar, van a significar mucho para mí, van a ser novedosas, como si no las hubiera vivido con anterioridad, o... al menos, como si no lo hubiera hecho del mismo modo.

Cada día aún parece más cierto eso de que he vuelto a nacer...

PD. Hoy hemos tenido en AECC la primera reunión de gente con linfoma aquí en Murcia. Ha ido poca gente, pero tenemos intención de repetir, y seguro que poco a poco con todo esto comienza algo bueno. La próxima, en principio será el 25 de Junio, a ver que tal estoy por entonces... me esperan muchas pruebas de aquí a ese momento...